হেইলি লকসলি 11 বছর বয়সে যখন তার পিরিয়ড শুরু হয় এবং যন্ত্রণাদায়ক ব্যথা তার জীবনের অংশ হয়ে ওঠে।
“আমি প্রতি মাসে স্কুলে অসুস্থ রুমে কাটাতাম,” সে বলে।
হেইলি, শেফোর্ড, বেডফোর্ডশায়ার, প্রায়ই ব্যথা থেকে বেরিয়ে যেতেন কিন্তু ডাক্তারদের পরামর্শ ছিল প্যারাসিটামল খাওয়া।
24 বছর বয়সে, তার এন্ডোমেট্রিওসিস ধরা পড়ে – এমন একটি অবস্থা যা 10 জনের একজন মহিলাকে প্রভাবিত করে, যেখানে গর্ভের আস্তরণের অনুরূপ টিস্যু জরায়ুর বাইরে বৃদ্ধি পায়।
হেইলি বলেছেন যে তিনি একটি নার্সারিতে কাজ করা তার কাজ পছন্দ করেছিলেন, কিন্তু তার নিয়োগকর্তারা প্রশ্ন করেছিলেন যে তার লক্ষণগুলি বাস্তব কিনা এবং তাকে অসুস্থ দিনগুলি কভার করার জন্য বার্ষিক ছুটি ব্যবহার করতে বলেছিল।
এন্ডোমেট্রিওসিসের জন্য তার অস্ত্রোপচারের পরে, হেইলি অফিসের কাজে স্যুইচ করার সিদ্ধান্ত নেন, কারণ এটি শারীরিকভাবে কম চাহিদা ছিল। কিন্তু তার নতুন সহকর্মীরা জিজ্ঞাসা করলেন কেন তিনি টয়লেটে এত সময় কাটাচ্ছেন।
“আমাকে ব্যাখ্যা করতে হয়েছিল যে আমার মূত্রাশয় কখনও কখনও পুরোপুরি খালি হয় না, যার ফলে তীব্র ব্যথা এবং ভয়ানক ডায়রিয়া হয়। আমি প্রশ্নটিকে বিব্রতকর এবং অপমানজনক বলে মনে করেছি,” সে বলে৷
হেইলি তার অ্যাপেন্ডিক্স অপসারণ করেছিলেন কারণ ডাক্তাররা ভেবেছিলেন যে এটিই সমস্যা ছিল, যতক্ষণ না তার এন্ডোমেট্রিওসিস ধরা পড়ে [Family photo]
তার মেয়ের জন্মের পর, যার বয়স এখন সাত, হেইলি আবার বাচ্চাদের সাথে কাজ করার তার স্বপ্নকে অনুসরণ করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন এবং চার বছর আগে একটি প্রাথমিক বিদ্যালয়ে বিশেষ চাহিদার শিক্ষক হয়েছিলেন।
যাইহোক, তার অসুস্থতার অনুপস্থিতি বেড়ে যাওয়ার পরে এবং তিনি কাজ করার জন্য অযোগ্য বলে জানানোর পরে গত অক্টোবরে তিনি তার চাকরি হারিয়েছিলেন বলে তাকে পর্যালোচনার অধীনে রাখা হয়েছিল।
“আমি আমার ক্যারিয়ার ছেড়ে দিতে চাইনি কিন্তু আমার স্বাস্থ্য মানে আমি আর চালিয়ে যেতে পারব না,” সে বলে।
“আমি এখন হাঁটার লাঠি ব্যবহার করি, তীব্র পিঠে ও পায়ে ব্যথা অনুভব করি, এবং বহুবার পড়েছি। আমার চাকরি হারানো আমার মানসিক স্বাস্থ্যের জন্য খুবই কঠিন ছিল,” তিনি যোগ করেন।
আয় হারিয়েছে
অল-পার্টি পার্লামেন্টারি গ্রুপ অন এন্ডোমেট্রিওসিসের একটি নতুন প্রতিবেদন অনুসারে, এন্ডোমেট্রিওসিসে আক্রান্ত প্রায় অর্ধেক মহিলা এই অবস্থার কারণে আয় হারিয়েছেন।
অনুসন্ধানে দেখা গেছে যে 97% গুরুতর ব্যথার সময় কাজ করেছিলেন, 47% তাদের উপসর্গের কারণে আয় হারিয়েছিলেন এবং 28% সম্পূর্ণভাবে চাকরি ছেড়েছিলেন।
এন্ডোমেট্রিওসিস সার্জন ডাঃ রেবেকা মল্লিক বলেছেন যে পরিসংখ্যানগুলি হতবাক, তবে অবাক করার মতো নয়।
“মহিলাদের তাদের স্বাস্থ্য এবং তাদের ক্যারিয়ারের মধ্যে বেছে নেওয়া উচিত নয়। আমরা বছরের পর বছর ধরে সচেতনতা তৈরি করেছি। এখন আমাদের অর্থপূর্ণ পদক্ষেপের প্রয়োজন,” সে বলে।
একইভাবে হেইলির মতো, ডাক্তাররা কার্লার অ্যাপেনডিক্স অপসারণ করেছিলেন, কিন্তু এটি ছিল এন্ডোমেট্রিওসিস যা তার তীব্র ব্যথার কারণ ছিল [Carla Cressy]
কার্লা ক্রেসি পাঁচ বছর বয়স থেকে 17 বছর বয়স পর্যন্ত একজন মডেল হিসাবে কাজ করেছিলেন, কিন্তু তিনি কান্ডে ভেঙে পড়তে থাকেন এবং একজন স্ব-নিযুক্ত বিউটি থেরাপিস্ট হিসাবে পুনরায় প্রশিক্ষিত হন।
এসেক্সের 35 বছর বয়সী 10 বছর আগে এন্ডোমেট্রিওসিস ধরা পড়েছিল। তবুও এটিকে এতদিন ধরে চিকিত্সা না করায়, এটি হিমায়িত পেলভিস রোগে পরিণত হয় এবং তার প্রজনন অঙ্গগুলিকে ধ্বংস করে দেয়, যার ফলে তার মূত্রাশয় পুনর্গঠন এবং সম্পূর্ণ হিস্টেরেক্টমির প্রয়োজন হয়।
এন্ডোমেট্রিওসিসকে আরও দৃশ্যমান এবং ভালভাবে বোঝার অবস্থা হয়ে উঠতে সাহায্য করার জন্য কার্লাকে এই বছরের শুরুতে ওবিই করা হয়েছিল [Carla Cressy]
কার্লা এখন দাতব্য সংস্থা দ্য এন্ডোমেট্রিওসিস ফাউন্ডেশন চালাচ্ছেন এবং তদন্তে প্রমাণ দিয়েছেন।
“আপনার কর্মজীবনে এন্ডোমেট্রিওসিস প্রভাব ফেলতে পারে তা প্রথম হাতের অভিজ্ঞতার পরে, আমি জানি এটি কতটা কঠিন হতে পারে। এবং এগুলি এমন জিনিস যা আমরা আমাদের সম্প্রদায় থেকে প্রতিদিন শুনি।
“লোকেরা কর্মক্ষেত্রে থাকার জন্য সংগ্রাম করছে, চিকিত্সার জন্য সময় নিচ্ছে, আয় হারাচ্ছে এবং কখনও কখনও তাদের ক্যারিয়ার ছেড়ে দিতে হচ্ছে যার জন্য তারা অবিশ্বাস্যভাবে কঠোর পরিশ্রম করেছে।
“আমি সত্যিই আশা করি এখানেই কথোপকথন শেষ হবে না। এন্ডোমেট্রিওসিস যত্নকে অগ্রাধিকার দেওয়ার জন্য আমাদের সরকারের উপর চাপ বজায় রাখতে হবে, তবে নিয়োগকর্তাদেরও একটি ভূমিকা রয়েছে। কর্মক্ষেত্রে আরও ভাল বোঝাপড়া এবং সমর্থন কারও জীবনে এমন পরিবর্তন আনতে পারে।”
স্বাস্থ্য ও সামাজিক যত্ন বিভাগের একজন মুখপাত্র সম্মত হন যে এই অবস্থাটি মহিলাদের জীবনে “বিধ্বংসী প্রভাব” ফেলতে পারে এবং বলেছেন যে তদন্তের ফলাফলগুলি স্বাস্থ্যসেবা এবং কর্মক্ষেত্র উভয় ক্ষেত্রেই আরও ভাল সহায়তার প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরে।
অবাস্তব প্রত্যাশা
ফায়ে বলেছেন যে এন্ডোমেট্রিওসিস সহ মহিলাদের তাদের কাজের পাশাপাশি তাদের অবস্থা পরিচালনা করার সময় “অবাস্তব প্রত্যাশা” মোকাবেলা করতে হবে [Alice Cunningham/BBC]
ইপসউইচের 32 বছর বয়সী ফায়ে রামসে 10 বছর যন্ত্রণার মধ্যে কাটিয়েছেন, ডাক্তাররা পরামর্শ দিয়েছিলেন যে গত বছর শেষ পর্যন্ত নির্ণয় করার আগে তার বিরক্তিকর অন্ত্রের সিনড্রোম ছিল।
জুন মাসে তার হিস্টেরেক্টমি হয়েছিল এবং তার এন্ডোমেট্রিওসিস অপসারণ করা হয়েছিল কিন্তু একজন শিক্ষক সহকারী হিসাবে কাজে ফিরে যাওয়ার জন্য মানসিক এবং শারীরিকভাবে সংগ্রাম করতে হয়েছিল।
গার্লস অ্যানাটমি নামক একটি সহায়তা সংস্থার প্রতিষ্ঠাতা হিসাবে তার কাজের মাধ্যমে, ফায়ে এমন মহিলাদের সাথে দেখা করেছেন যারা তাদের চাকরি হারিয়েছেন, তাদের কর্মঘণ্টা কমে গেছে, বা “নিজেদের টেনে নিয়ে যাওয়ার পরে… কারণ তারা তাদের চাকরি হারাতে চায় না”।
ফায়ে, যিনি তদন্তের প্রমাণও দিয়েছেন, তিনি আরও এন্ডোমেট্রিওসিস বন্ধুত্বপূর্ণ স্বীকৃত নিয়োগকর্তাদের দেখতে চান এবং পরীক্ষাকালীন সময়ের মধ্যে এই অবস্থার সাথে মহিলাদের জন্য আরও ভাল সুরক্ষা দেখতে চান।
“আপনার চাকরির জন্য চেষ্টা করা এবং লড়াই করা এবং কেন আপনি যেভাবে আছেন এবং কেন আপনি সেই সময়টা কাটাচ্ছেন তা ন্যায্যতা প্রমাণ করা সুখকর নয়,” সে বলে।
“আপনার অনুপস্থিতি নীতি এমন একজনের মতো হওয়া উচিত নয় যিনি সক্ষম শারীরিক এবং কোন চিকিৎসার অবস্থা নেই, আপনার উচিত নয় [judged] সেই ব্যক্তির বিরুদ্ধে কারণ এটা ঠিক নয়।”
নিয়োগকর্তারা কি বলেন?
সরকার বলেছে যে তারা অবস্থা সম্পর্কে সচেতনতা উন্নত করতে নিয়োগকারীদের সাথে কাজ করছে।
তদন্তের জন্য 6,000 টিরও বেশি মহিলার সাক্ষাৎকার নেওয়া হয়েছিল এবং 94% বলেছেন যে নিয়োগকর্তাদের এন্ডোমেট্রিওসিস সম্পর্কে ভাল বোঝার অভাব ছিল এবং অর্ধেক কর্মক্ষেত্রে কোনও সমন্বয় পাননি।
জরিপ করা 250 নিয়োগকর্তার মধ্যে 72% বলেছেন যে তাদের সংস্থা মহিলাদের স্বাস্থ্যের বিষয়ে কোনও প্রশিক্ষণ বা নির্দেশিকা দেয় না।
কিন্তু ম্যাথু পার্সিভাল, কনফেডারেশন অফ ব্রিটিশ ইন্ডাস্ট্রির ভবিষ্যত কাজের এবং দক্ষতার পরিচালক বলেছেন যে ব্যবসাগুলি “মহিলাদের স্বাস্থ্য সমস্যাগুলি সম্পর্কে ক্রমবর্ধমানভাবে সচেতন”।
কর্মক্ষেত্রে স্বাস্থ্য এবং সুস্থতার উন্নতিতে সাহায্য করার দিকে “বিস্তৃত পরিবর্তনে” তারা কীভাবে “তাদের কেরিয়ার আটকে না রেখে” মহিলাদের সমর্থন করতে পারে তা অন্বেষণ করতে আগ্রহী, তিনি যোগ করেন।
Hayley, Carla এবং Faye সবাই বলে যে তারা আশা করে যে নিয়োগকর্তারা ভবিষ্যতে এন্ডোমেট্রিওসিস সম্পর্কে আরও বোঝা দেখাতে পারবেন।
তারা চায় নারীদের বিশ্বাস করা হোক, মর্যাদার সাথে আচরণ করা হোক এবং কাজে থাকতে সহায়তা করা হোক।
“প্রতিটি অনুপস্থিতি, প্রতিটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট এবং প্রতিটি ব্যক্তি যারা কর্মক্ষেত্রে সংগ্রাম করে, তাদের ধারণার চেয়ে অনেক বড় গল্প থাকতে পারে,” হেইলি বলেছেন।
হেইলি আশা করে যে সে একদিন ক্লাসরুমে ফিরতে পারবে, কিন্তু এই মুহূর্তে সে জানে এটা সম্ভব নয়।
“এন্ডোমেট্রিওসিস আমার কাছ থেকে অনেক কিছু নিয়েছে। আমি এই অবস্থানে থাকতে চাই না। আমি আমার কাজকে ভালোবাসতাম এবং আমি সত্যিই কঠোর পরিশ্রম করেছি। 40 বছর বয়সে বলা যেতে পারে যে আমি কাজের জন্য উপযুক্ত নই, আমি এখন ভাবছি, এটা কি আমার কাজের জীবনের জন্য?
“আমি এখনও অবসরের বয়স থেকে 25 বছর দূরে। আমি কি আর কখনও কাজ করতে পারব?”
নিকোলা হেসেলারের অতিরিক্ত প্রতিবেদন
আপনার কি বিছানা, হার্টস বা বক্সের জন্য একটি গল্পের পরামর্শ আছে? নীচে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন.
বেডস, হার্টস এবং বক্সের খবর অনুসরণ করুন বিবিসি সাউন্ডস, ফেসবুক, ইনস্টাগ্রাম এবং এক্স.
