পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার গুরুতর অসুস্থ শিশুদের এবং তাদের পরিবারের অনন্য চাহিদাগুলিকে সম্বোধন করে

পেডিয়াট্রিক মেডিসিন সাধারণত রোগীদের তাদের জীবনের শুরুতে যত্ন নেওয়া – নবজাতকের চেকআপ করা, শৈশবকালীন অসুস্থতার চিকিৎসা করা এবং বয়ঃসন্ধিকালে বয়ঃসন্ধিকালে তাদের স্বাস্থ্যে সহায়তা করা।

তাই লোকেরা প্রায়শই আমাদের মতো বিশেষজ্ঞদের কথা শুনে অবাক হয় যারা শিশুদের উপশমকারী যত্নে কাজ করে, গুরুতর অসুস্থতার সম্মুখীন শিশুদের সাহায্য করে যারা তাদের জীবনের শেষের দিকে হতে পারে।

যত্নের এই পদ্ধতিটি জটিল, জীবন-সীমিত চিকিৎসা পরিস্থিতির মুখোমুখি হওয়া শিশুদের এবং পরিবারগুলির জন্য দুঃখকষ্ট উপশম এবং জীবনযাত্রার মান মোকাবেলার উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে। আমরা এটি নিশ্চিত করার জন্যও কাজ করি যে প্রতিটি পরিবার যাদের এটির প্রয়োজন তাদের এই যত্নের অ্যাক্সেস রয়েছে, কারণ এই মুহূর্তে, এই প্রোগ্রামগুলি বিশ্বব্যাপী বেশিরভাগ পরিবারের জন্য উপলব্ধ নয় যাদের তাদের প্রয়োজন।

হোলিস্টিক, সহানুভূতিশীল যত্ন

পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার হল একটি পদ্ধতি যা প্রাপ্তবয়স্কদের ধর্মশালা এবং উপশমকারী যত্ন আন্দোলন থেকে 1990 থেকে 2000 এর দশকের প্রথম দিকে একটি স্বতন্ত্র শৃঙ্খলা হিসাবে আবির্ভূত হয়েছিল।

বিশ্বব্যাপী, বছরে আনুমানিক 7 মিলিয়ন শিশু মারা যায়। জীবন-হুমকিপূর্ণ স্বাস্থ্যগত অবস্থার শিশুরা প্রায়ই প্রাপ্তবয়স্কদের তুলনায় রোগ নির্ণয় এবং মৃত্যুর মধ্যে বেশি দিন বাঁচে। তারা যত্ন নেওয়ার পদ্ধতিগুলি থেকে উপকৃত হয় যা তাদের যত্নশীল এবং পরিবারের সদস্যদের চাহিদা বিবেচনা করে।

পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার পেশাদারদের একটি দল দ্বারা সরবরাহ করা হয়, যার মধ্যে রয়েছে চিকিত্সক, নার্স, সমাজকর্মী, শিশু জীবন বিশেষজ্ঞ, চ্যাপ্লেন এবং অন্যান্য সহযোগী স্বাস্থ্য পেশাদার যারা একটি শিশুর যত্নের জন্য একটি বিস্তৃত পন্থা গ্রহণ করে যখন তারা গুরুতর অসুস্থতার সাথে জীবনযাপন করে এবং শেষ পর্যন্ত তাদের জীবনের শেষ দিকে চলে যায়। এই যত্নের লক্ষ্য হল প্রতিটি দিনকে যতটা সম্ভব ভাল করে তোলার জন্য পরিবারগুলিকে সহায়তা করা, তা নির্বিশেষে একটি শিশুর জীবন ছোট হোক বা না হোক। এই পদ্ধতির কেন্দ্রবিন্দুতে বিশ্বাস করা হয়েছে যে প্রতিটি শিশুর অসুস্থতার সময় এবং তাদের জীবনের শেষ জুড়ে সামগ্রিক, সহানুভূতিশীল যত্ন পাওয়ার অধিকার রয়েছে যা তাদের অনন্য সামাজিক, সাংস্কৃতিক, শারীরিক এবং আধ্যাত্মিক চাহিদা বিবেচনা করে।

উদাহরণস্বরূপ, একটি শিশু যে একটি বিরল জেনেটিক ডিসঅর্ডারে শনাক্ত হয়েছে যা গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গের কার্যকারিতাকে প্রভাবিত করে এবং আয়ু কমিয়ে দেয় তাকে তীব্র অসুস্থতা এবং জটিল উপসর্গ যেমন ব্যথা এবং শ্বাসকষ্ট পরিচালনা করার জন্য হাসপাতালের ভিতরে এবং বাইরে থাকতে হতে পারে। পালাক্রমে, তার পিতামাতার সাহায্যের প্রয়োজন হতে পারে কোন চিকিত্সাগুলি সবচেয়ে সহায়ক হবে বা উপকারের চেয়ে বেশি কষ্টের কারণ হতে পারে।

একটি উপশমকারী পরিচর্যা দল রোগীদের এবং পরিচর্যাকারীদের সাথে একটি পরিকল্পনা তৈরি করতে কাজ করে যা নিশ্চিত করে যে এই শিশুটি যত্ন পায় যা তার যতটা সম্ভব আনন্দের মুহূর্তগুলি অনুভব করার সুযোগ দেয়। এটি এই শিশু এবং তার পিতামাতার জীবিত অভিজ্ঞতা উন্নত করতে পারে।

অপ্রয়োজনীয় যত্ন এড়িয়ে চলা

শিশু এবং পরিবার যারা পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার থেকে উপকৃত হয়েছে তারা এই পরিষেবাগুলিকে সহায়ক লাইফলাইন হিসাবে বর্ণনা করে যা তাদের রোগ নির্ণয়ের জটিলতা, গুরুতর অসুস্থতার জীবন এবং শেষ পর্যন্ত মৃত্যু এবং শোককে নেভিগেট করতে সাহায্য করেছিল।

গত 20 বছরে, এই পদ্ধতির সুবিধার পরামর্শ দেওয়ার ক্রমবর্ধমান প্রমাণ রয়েছে। যে শিশুরা পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার বিশেষজ্ঞদের কাছ থেকে যত্ন নেয় তাদের কম ব্যথা, বমি বমি ভাব এবং অন্যান্য কষ্টদায়ক উপসর্গ থাকে যা তাদের দৈনন্দিন কার্যকারিতা এবং জীবনের সামগ্রিক মানকে প্রভাবিত করতে পারে।

গবেষণা আরও দেখায় যে জীবন-হুমকির অসুস্থতা পরিচালনার জন্য নিবিড় পরিচর্যা সেটিংসে ভর্তি হওয়া শিশুরা তাদের লক্ষ্যগুলির সাথে সামঞ্জস্যপূর্ণ যত্ন পাওয়ার সম্ভাবনা বেশি। যখন একজন উপশমকারী যত্ন বিশেষজ্ঞের সাথে পরামর্শ করা হয়, রোগীদের জীবন-টেকসই থেরাপি বেছে নেওয়ার সম্ভাবনা কম থাকে যা তাদের দীর্ঘমেয়াদী পূর্বাভাস পরিবর্তন করবে না।

কাটিয়া প্রান্তে মার্কিন

ইউএস পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ারের বিশ্বব্যাপী অগ্রভাগে রয়েছে: মার্কিন শিশুদের হাসপাতালের প্রায় 80% এই বিশেষ যত্ন প্রদানের জন্য আনুষ্ঠানিক, আন্তঃবিভাগীয় প্রোগ্রাম রয়েছে। কিন্তু ক্লিনিক সেটিং বা বাড়িতে পরিষেবাগুলিতে অ্যাক্সেস কম সামঞ্জস্যপূর্ণ। প্রতিটি হাসপাতাল-ভিত্তিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার প্রোগ্রাম বহির্বিভাগের রোগী বা বাড়িতে-ভিত্তিক পরিষেবাগুলির সাথে সংযুক্ত নয়, যা রোগীদের এবং পরিবারের জন্য যাদের হাসপাতালে ভর্তির মধ্যে এই সহায়ক যত্ন অ্যাক্সেস করতে হবে তাদের জন্য ফাঁক তৈরি করে।

সাধারণত, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে উপশমকারী যত্ন গ্রামীণ এলাকা এবং কমিউনিটি হাসপাতালের তুলনায় শহুরে সেটিংস এবং একাডেমিক চিকিৎসা কেন্দ্রগুলিতে আরও সহজলভ্য। এই পার্থক্যগুলি গ্রামীণ রাজ্য এবং দক্ষিণ-পূর্বে সবচেয়ে বেশি উচ্চারিত হয়, দেশের একটি অঞ্চল যেখানে ঐতিহাসিকভাবে জাতিগত এবং আর্থ-সামাজিক পার্থক্যের মধ্যে স্বাস্থ্য বৈষম্য রয়েছে। এই জায়গাগুলিতে শিশুদের জন্য রোগী-কেন্দ্রিক, আন্তঃবিভাগীয় সহায়ক পরিষেবাগুলি অ্যাক্সেস করা কঠিন হতে পারে।

বৈশ্বিক বৈষম্য

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের বাইরে, পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার অ্যাক্সেস করা আরও কঠিন হতে পারে। যদিও এটি পরিমাপ করা কঠিন, তবে অনুমানগুলি পরামর্শ দেয় যে বিশ্বব্যাপী 21 মিলিয়নেরও বেশি শিশু পেডিয়াট্রিক প্যালিয়েটিভ কেয়ার পদ্ধতি থেকে উপকৃত হবে।

বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার মতে, বিশ্বের অর্ধেকেরও বেশি জনসংখ্যা এমন দেশগুলিতে বাস করে যেখানে কোনও উপশমকারী যত্নের প্রাপ্যতাকে উদীয়মান বা অগ্রগতি হিসাবে সংজ্ঞায়িত করা হয়। মাত্র 14% দেশ – মোট 28টি – উপশমকারী যত্নের উন্নয়নের উন্নত স্তর রয়েছে বলে মনে করা হয়। সংখ্যাগুলি শিশুরোগগুলির জন্য মোটামুটি একই রকম, একটি গবেষণায় শুধুমাত্র 11টি দেশকে শিশুরোগ উপশমকারী যত্ন বিকাশের সর্বোচ্চ স্তরে পৌঁছেছে বলে চিহ্নিত করেছে৷

এই পদ্ধতির প্রয়োজনীয় 97% শিশু নিম্ন ও মধ্যম আয়ের দেশে বাস করে। এই দেশগুলির শিশুদের চিকিৎসা ডায়াগনস্টিক এবং থেরাপিউটিক হস্তক্ষেপে কম অ্যাক্সেস রয়েছে এবং প্রায়শই রোগের পরবর্তী পর্যায়ে নিরাময়মূলক থেরাপিতে কম অ্যাক্সেসের সাথে নির্ণয় করা হয়।

উন্নয়নশীল বিশ্বে শিশুদের গুরুতর অসুস্থতার ধরনগুলিও মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের ল্যান্ডস্কেপ থেকে অনেক আলাদা অন্যান্য শিশুদের মধ্যে উপশমকারী যত্নের প্রয়োজন, প্রায় 18% অকালতা থেকে জটিলতা নিয়ে জীবনযাপন করছে, প্রায় 16% জন্মগত বিকৃতিতে ভুগছে এবং প্রায় 16% গুরুতর স্নায়বিক বৈকল্যের দিকে পরিচালিত আঘাতের সাথে মোকাবিলা করছে।

অনেক উচ্চ-আয়ের সেটিংসের বিপরীতে, লিউকেমিয়া এবং কঠিন টিউমারের মতো মারাত্মক রোগে আক্রান্ত শিশুরা তুলনামূলকভাবে ছোট অনুপাতের প্রতিনিধিত্ব করে – প্রায় 4% – রোগী যারা উপশমকারী যত্ন পদ্ধতির মাধ্যমে উপকৃত হবেন। এই অঞ্চলে, প্রধান ব্যাধিগুলি হল এইচআইভি/এইডস, অকাল জন্ম এবং জন্মের আঘাত, জন্মগত অসঙ্গতি এবং আঘাত।

যত্ন ফাঁক পূরণ

নিম্ন এবং মধ্যম আয়ের দেশগুলিতে, ব্যথা এবং অন্যান্য উপসর্গ নিয়ন্ত্রণের জন্য ব্যবহৃত মরফিনের মতো প্রয়োজনীয় ওষুধগুলি প্রায়শই পাওয়া যায় না। উপরন্তু, স্বাস্থ্যসেবা কর্মীদের প্রায়শই উপশমকারী যত্নের মৌলিক নীতিতে প্রশিক্ষিত করা হয়নি।

সর্বোপরি, এই দেশগুলির মধ্যে অনেকেরই মৌলিক স্বাস্থ্যসেবা প্রদানের জন্য রাজনৈতিক অবকাঠামো নেই, শিশুদের জন্য একটি ব্যাপক উপশমকারী যত্ন কর্মসূচির বিকাশের সুবিধা অনেক কম।

ভাল খবর হল যে দেশগুলির জন্য বিদ্যমান মডেলগুলি রয়েছে যেগুলি স্ক্র্যাচ থেকে শুরু করে গড়ে উঠছে। এবং উদ্ভাবনের জন্য জায়গা আছে। প্রতিষ্ঠিত সম্প্রদায়ের অংশীদারিত্ব এবং প্রযুক্তিগুলিকে নতুন উপায়ে ব্যবহার করা যেতে পারে – উদাহরণস্বরূপ, স্বাস্থ্যসেবা কর্মীদের প্রশিক্ষণ এবং সম্পর্ক তৈরিতে সহায়তা করার জন্য অনলাইন শিক্ষা এবং ভিডিও কনফারেন্সিং ব্যবহার করে৷

আমরা বিশ্বাস করি যে শিশুর উপশমকারী যত্ন হল স্বাস্থ্যসেবা কেমন হওয়া উচিত তার কেন্দ্রবিন্দু যখন একটি শিশু একটি গুরুতর, জীবন-সীমিত অসুস্থতার মুখোমুখি হয়, তারা বিশ্বের যেখানেই থাকুক না কেন। কারণ এমনকি যখন ওষুধ নিরাময় করতে পারে না, এটি সর্বদা নিরাময় এবং আরাম দিতে পারে।