একটি যুগান্তকারী চিকিত্সা মারাত্মক জেনেটিক অবস্থার মেরুদণ্ডের পেশীর অ্যাট্রোফিতে আক্রান্ত শিশুদের জীবনে একটি সুযোগ দিচ্ছে, যেখানে আরও অস্ট্রেলিয়ান পরিবারকে সাহায্য করার জন্য অ্যাক্সেস এখন প্রসারিত করা হচ্ছে।
একমাত্র সমস্যা হল একটি একক ইনফিউশনের খরচ $2.5 মিলিয়ন, এটি ফার্মাসিউটিক্যাল বেনিফিট স্কিমের সবচেয়ে ব্যয়বহুল ওষুধে পরিণত হয়েছে।
উপরের ভিডিওটি দেখুন: জীবন রক্ষাকারী জিন থেরাপি অস্ট্রেলিয়ান শিশুদের জন্য অ্যাক্সেস প্রসারিত করে
7NEWS অ্যাপের মাধ্যমে খবর জানুন: আজই ডাউনলোড করুন
অ্যাড্রিয়ানা শার্পকে বলা হয়েছিল যে নবজাতকের স্ক্রীনিং মেরুদণ্ডের পেশীর অ্যাট্রোফি তুলে নেওয়ার পরে তার শিশুকন্যা তার দ্বিতীয় জন্মদিনে পৌঁছাতে পারে না, স্ক্রিনিং প্রক্রিয়ার মাধ্যমে তাকে অস্ট্রেলিয়ায় প্রথম শনাক্ত করা হয়েছে।
শার্প বলেন, “দুই বছর বয়স পর্যন্ত বেঁচে থাকাটাই ছিল সেরা পরিস্থিতি। “আমাদের বলা হয়েছিল যে কোনও প্রতিকার নেই এবং এটি চিকিত্সা না করা হলে পেশীগুলি নষ্ট হয়ে যাবে।”
মেরুদন্ডের পেশীর অ্যাট্রোফি পেশী নিয়ন্ত্রণকারী স্নায়ুকে ক্ষতিগ্রস্ত করে, শিশুদের নড়াচড়া, গিলে ফেলা এবং শেষ পর্যন্ত শ্বাস-প্রশ্বাস বন্ধ করে। প্রায় 10,000 শিশুর মধ্যে একজন আক্রান্ত হয়।
প্রফেসর মিশেল ফারার, একজন পেডিয়াট্রিক নিউরোলজিস্ট, বলেছেন যে এটি “শিশু মৃত্যুর সবচেয়ে বড় জেনেটিক কারণ।”
শার্পের মেয়ে মাত্র চার সপ্তাহ বয়সে জরুরি জিন থেরাপি পেয়েছিলেন। তার বয়স এখন আট বছর।
“এটি জীবন পরিবর্তনকারী এবং জীবন রক্ষাকারী হয়েছে,” শার্প বলেছেন। “তিনি অবিশ্বাস্যভাবে ভাল করছেন। তিনি তার সমস্ত মাইলফলক অর্জন করেছেন যা আশ্চর্যজনক।”
থেরাপি, জোলজেনসমা, ত্রুটিপূর্ণ জিনের একটি কার্যকারী অনুলিপি সরবরাহ করে।
“এটি একটি বার্তা সহ একটি চিঠি পোস্ট করার মতো যা কোষগুলির জন্য প্রয়োজনীয় জিন এবং এটি দ্রুত এবং দ্রুত রোগ নির্ণয় এবং জরুরি চিকিত্সার জন্য গুরুত্বপূর্ণ,” অধ্যাপক ফারার বলেছেন।
স্বাস্থ্যমন্ত্রী মার্ক বাটলার নিশ্চিত করেছেন যে চিকিৎসাটি ফার্মাসিউটিক্যাল বেনিফিট স্কিমের সবচেয়ে ব্যয়বহুল।
“এটি এককালীন চিকিত্সার কোর্স যা অবস্থার উন্নতিতে অসাধারণ ফলাফল দেয়,” বাটলার বলেছিলেন।
যোগ্যতা এখন নয় মাস পর্যন্ত শিশুদের থেকে 21 কিলোগ্রাম পর্যন্ত ওজনের শিশুদের মধ্যে প্রসারিত হচ্ছে, যা প্রতি বছর আরও বেশি শিশুকে এই জীবন-পরিবর্তনকারী চিকিত্সা অ্যাক্সেস করতে দেয়৷
“এটি পরিবারগুলিকে তাদের সন্তানের জন্য সঠিক চিকিত্সা কিনা তা সিদ্ধান্ত নিতে তাদের সময় নেওয়ার সুযোগ দেয়,” অধ্যাপক ফারার বলেছেন।
সম্প্রসারণ আরও পরিবারকে আরও আশা দিচ্ছে।
