ক্রিস্টোফার সেপুলভেদা মাত্র 2 বছর বয়সে তার বাবা-মা লক্ষ্য করেছিলেন যে কিছু ভুল ছিল। ক্রিস্টোফার তার মুখ এবং চোখের অনৈচ্ছিক নড়াচড়ার অভিজ্ঞতা শুরু করেছিলেন এবং পর্বগুলি যখন তিনি হিমায়িত হবেন এবং প্রায় দুই মিনিটের জন্য নড়াচড়া করতে পারবেন না- যা তাদের শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ সেই সময়ে বলেছিলেন যে এটি একটি টিক ডিসঅর্ডার হতে পারে। কিন্তু ক্রিস্টপারের বাবা-মা নিশ্চিত ছিলেন যে এটি অন্য কিছু ছিল।
তারা ক্রিস্টোফারকে বেশ কয়েকটি ডাক্তার এবং হাসপাতালে নিয়ে যায়। কয়েক মাস উত্তর খোঁজার পরে এবং কাজ না করা ওষুধের চেষ্টা করার পর, ক্রিস্টোফারের অবস্থা আরও খারাপ হয়ে গেল। তিনি হাঁটা, কথা বলা এবং উন্নয়নের মাইলফলকগুলিতে পৌঁছানো বন্ধ করেছিলেন। এরপর পরিবারটিকে জনস হপকিন্স চিলড্রেন সেন্টারে রেফার করা হয়।
সেখানেই তারা সারাহ আমিনফ কেলি, এমডি, পেডিয়াট্রিক নিউরোলজিস্ট এবং বাল্টিমোরের জনস হপকিন্স চিলড্রেন সেন্টারে পেডিয়াট্রিক এপিলেপসি মনিটরিং ইউনিটের পরিচালকের সাথে দেখা করেন। কেলি এবং তার দল একটি ইলেক্ট্রোয়েন্সফালোগ্রাম (ইইজি) সঞ্চালন করেছে, একটি পরীক্ষা যা মস্তিষ্কে বৈদ্যুতিক কার্যকলাপ পরিমাপ করে এবং পরের দিন ক্রিস্টপারের পিতামাতাকে একটি রোগ নির্ণয়ের সাথে ডাকে।
ক্রিস্টোফার স্পাইক ওয়েভ অ্যাক্টিভেশন ইন স্লিপ (DEE-SWAS), শৈশবকালের মৃগীরোগের একটি বিরল এবং সম্ভাব্য গুরুতর রূপের সাথে বিকাশমূলক এবং মৃগী এনসেফালোপ্যাথিতে আক্রান্ত হয়েছিল। DEE-SWAS একটি শিশুর মস্তিষ্কে অস্বাভাবিক বৈদ্যুতিক ক্রিয়াকলাপ সৃষ্টি করে, যা ঘুমের সময় বৃদ্ধি পায় এবং মস্তিষ্কের স্বাভাবিক বিকাশ এবং জ্ঞানীয় কার্যকারিতায় হস্তক্ষেপ করতে পারে।
এই খিঁচুনিগুলি শেখার, কথা বলা, স্মৃতিশক্তি, জ্ঞানীয় দক্ষতা এবং আরও অনেক কিছুতে রিগ্রেশন সৃষ্টি করতে পারে। অস্বাভাবিক মস্তিষ্কের ক্রিয়াকলাপ প্রায়শই রাত্রে বৃদ্ধি পায় যখন শিশু ঘুমানোর চেষ্টা করে, যা তাদের শেখার এবং স্মৃতিশক্তির জন্য প্রয়োজনীয় মানসম্পন্ন ঘুম পেতে বাধা দেয়।”
সারাহ আমিনফ কেলি, এমডি, পেডিয়াট্রিক নিউরোলজিস্ট এবং পেডিয়াট্রিক এপিলেপসি মনিটরিং ইউনিটের পরিচালক, জনস হপকিন্স চিলড্রেনস সেন্টার, বাল্টিমোর
কেলি এবং তার দল অবিলম্বে ক্রিস্টোফারের জন্য একটি চিকিত্সা পরিকল্পনা তৈরি করেছিল, যার এখনও তার সামনে একটি দীর্ঘ পথ ছিল। কিছু ওষুধ মাত্র কয়েক সপ্তাহের জন্য কাজ করবে। তার চিকিত্সার প্রথম দিকে, তিনি একটি গুরুতর খিঁচুনি ভোগ করেন যার সময় তিনি বেগুনি হয়ে যান এবং সাড়া দেওয়া বন্ধ করেন। তিনি পেডিয়াট্রিক ইনটেনসিভ কেয়ার ইউনিটে (পিআইসিইউ) সময় কাটিয়েছেন, কিন্তু ক্রিস্টোফার, তার পরিচর্যা দল এবং তার পরিবার কখনই আশা ছাড়েননি।
ক্রিস্টোফারের বাবা রবার্তো সেপুলভেদা বলেছেন, “ড. কেলি আমাদের সমস্ত উদ্বেগকে গুরুত্ব সহকারে নিয়েছিলেন।” “যদি একটি ওষুধ কাজ না করে, সে আমাদের ছেলের জন্য একটি নতুন পরিকল্পনায় কাজ করেছে। সে কখনই উত্তর খোঁজা বন্ধ করেনি।”
বেশ কয়েকটি মৃগীরোগের ওষুধের পাশাপাশি, ক্রিস্টোফারকে ডায়াজেপামের উচ্চ ডোজ দেওয়া হয়েছিল। ধীরে ধীরে, ক্রিস্টোফারের খিঁচুনি কমে যায়, যা পুনরুদ্ধারের দিকে তার দীর্ঘ যাত্রায় একটি টার্নিং পয়েন্ট চিহ্নিত করে।
এখন, ক্রিস্টোফার 15 বছর বয়সী এবং সমৃদ্ধ। তার খিঁচুনি হওয়ার কয়েক বছর হয়ে গেছে, এবং 2019 সাল থেকে তার মৃগীরোগের জন্য কোনো ওষুধের প্রয়োজন হয়নি। যদিও তিনি বিকাশগত বিলম্ব অনুভব করেছিলেন, ক্রিস্টোফার উল্লেখযোগ্য অগ্রগতি অব্যাহত রেখেছেন। সে হাঁটছে, কথা বলছে, সাইকেল চালাতে শিখেছে এবং স্কুলে ভালো করছে। তিনি তার শক্তি তৈরি করতে সাহায্য করার জন্য সাঁতারের পাঠ শুরু করার জন্যও উন্মুখ।
ক্রিস্টোফার এবং তার পরিবারের জন্য, এই যাত্রাটি অধ্যবসায়, আশা এবং মেডিকেল টিমের জন্য কৃতজ্ঞতার মধ্যে একটি ছিল যা উত্তর খোঁজা বন্ধ করেনি। তার অগ্রগতি একটি অনুস্মারক হিসাবে কাজ করে যে শিশুদের জন্য জটিল স্নায়বিক অবস্থার সম্মুখীন হতে পারে।
নভেম্বর হল এপিলেপসি সচেতনতা মাস, স্নায়বিক ব্যাধি এবং যারা এটির সাথে বসবাস করেন তাদের সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে একটি সময়।
