48 বছর বয়সে ডিমেনশিয়া: একজন বিসি বাবা কীভাবে প্রাথমিক-সূচনা রোগ নির্ণয়ের মুখোমুখি হচ্ছেন

টরন্টো – মার্ক ব্রেসলা বাড়ি থেকে মাত্র কয়েক মিনিটের মধ্যে একটি চার-পথের স্টপে তার গাড়িতে বসেছিলেন, কিন্তু হঠাৎ কোন পথে ঘুরবেন তা তিনি জানেন না।

“এটা এমন ছিল যে আমি চোখ বুলিয়েছিলাম এবং আমি আমার চোখ খুলেছিলাম এবং আমি কোথায় ছিলাম তা আমি জানতাম না। আমি কীভাবে এই বিশেষ অবস্থানে পৌঁছেছি সে সম্পর্কে আমার কোন স্মৃতি ছিল না এবং সবচেয়ে খারাপ অনুভূতি হল আমি কী করব তা জানতাম না এবং সেখানে লোকেরা আমার পিছনে সারিবদ্ধ ছিল,” স্মরণ করে 50 বছর বয়সী প্রাক্তন মানব সম্পদ নির্বাহী।

আরও পড়ুন:

“আমি শুধু ভেবেছিলাম সবচেয়ে নিরাপদ জিনিস হল সোজা যাওয়া, যেটা আসলে আমার (করতে) কথা ছিল না,” ব্রেসলা বলেছিলেন, যিনি 18 বছর ধরে সারে, বিসি-তে তার বাড়ি থেকে একই রুটে গাড়ি চালিয়ে যাচ্ছিলেন৷

“আমি যাওয়ার আগে আমি বেশিদূর যাইনি, ‘ঠিক আছে, প্রাথমিক বিদ্যালয় আছে। আমি জানি আমি কাছাকাছি আছি … এবং তারপরে আমি ফিরে এসেছি।”

যদিও তিনি ভয় পেয়েছিলেন, ব্রেসলা তার স্ত্রীকে জানাননি যে তিন বছর আগে তিনি সেদিন বাড়িতে আসার সময় কী হয়েছিল, কারণ তিনি তাকে সতর্ক করতে চাননি।

তিনি মেমরি ল্যাপসকে এমন কিছু সমস্যার সাথে সংযুক্ত করেননি যা তিনি – সাধারণত একটি দ্রুত-গতির কাজের ক্ষেত্রে খুব উচ্চ পারফর্মার – কর্মক্ষেত্রে ছিলেন।

কখনও কখনও তিনি প্রতিদিন যাদের সাথে কাজ করেছেন তাদের নাম ভুলে যেতেন। অন্য সময় সে মনে করতে পারত না কোন তলায় সে লিফট নিয়ে যাচ্ছে। সাধারণত একজন চমৎকার পরিকল্পনাকারী, তিনি তার সপ্তাহের সময়সূচী করার মতো কাজগুলি খুঁজে বের করতেন যা তাদের আগের তুলনায় অনেক বেশি সময় নেয়। একবার তিনি তিনটি ব্যাক-টু-ব্যাক মিটিং মিস করেন।

“এর কোনোটিই ধ্রুবক ছিল না এবং তাই, আপনি জানেন, এটি ঘটবে এবং আপনি ‘অদ্ভুত ছিল।’ কিন্তু তারপরে এটি আবার ঘটবে, সম্ভবত এক সপ্তাহ পরে, দুই সপ্তাহ পরে, “ব্রেসলা বলেছিলেন।

তিনি উদ্বিগ্ন ছিলেন, কিন্তু মানসিক চাপ, ঘুমের অভাব এবং একটি অল্পবয়সী ছেলেকে লালন-পালন করার সাথে একটি ব্যস্ত জীবনের ভারসাম্যপূর্ণ কাজের জন্য এটি তৈরি করেছিলেন। তার দুটি প্রাপ্তবয়স্ক শিশুও রয়েছে যারা নিজেরাই বেঁচে থাকে।

কিন্তু যখন তিনি আরও দুইবার সেই ফোর-ওয়ে স্টপে নিজেকে হারিয়ে গেলেন, তখন তিনি 2024 সালের জানুয়ারিতে তার পারিবারিক ডাক্তারের সাথে দেখা করার জন্য একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট করেছিলেন।

তিনি যা ভেবেছিলেন তা একটি দ্রুত আলোচনা হবে তা একটি দীর্ঘ প্রক্রিয়ায় পরিণত হয়েছে যার ফলে তিনি বা তার ডাক্তার কেউই প্রত্যাশিত রোগ নির্ণয় করতে পারেননি: অল্প বয়সে আলঝেইমার রোগ।

আল্জ্হেইমের রোগ হল ডিমেনশিয়ার সবচেয়ে সাধারণ প্রকার, যা মস্তিষ্কের কোষগুলিকে ক্ষতিগ্রস্ত করে এমন রোগের একটি গ্রুপের জন্য ছাতা শব্দ। যদিও এটি প্রায়শই বয়স্ক প্রাপ্তবয়স্কদের প্রভাবিত করে, ডিমেনশিয়া বার্ধক্যের একটি স্বাভাবিক অংশ নয়।

কানাডার আলঝেইমার সোসাইটি বলছে, কানাডায় আনুমানিক 772,000 মানুষ ডিমেনশিয়া নিয়ে বাস করে এবং 2030 সালের মধ্যে তাদের সংখ্যা এক মিলিয়নে উন্নীত হতে পারে।

ডিমেনশিয়া যখন 65 বছরের কম বয়সী কারো মধ্যে নির্ণয় করা হয় তখন তাকে “তরুণ-সূচনা” হিসাবে সংজ্ঞায়িত করা হয়। এটি তুলনামূলকভাবে বিরল — সমাজের 2024 সালের একটি প্রতিবেদন অনুমান করে যে 2020 সালে কানাডায় প্রায় 28,000 জন তরুণ-তরুণ ডিমেনশিয়া নিয়ে বসবাস করছেন৷ এটি প্রজেক্ট করে যে এই সংখ্যা 2050 সালের মধ্যে 40,000-এর বেশি হবে৷

“কানাডায় তরুণদের ডিমেনশিয়ার উপর সঠিক পরিসংখ্যান সংগ্রহ করা… এই কারণে জটিল যে বর্তমানে ডিমেনশিয়ার সমস্ত ক্ষেত্রে আরও বিস্তৃতভাবে ট্র্যাক করার জন্য কোনও জাতীয় ব্যবস্থা নেই, 65 বছরের কম বয়সী ডিমেনশিয়ায় আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্যই ছেড়ে দিন,” রিপোর্টে বলা হয়েছে।

একটি ডিমেনশিয়া রোগ নির্ণয় যে কারো জন্য ধ্বংসাত্মক, কিন্তু অল্পবয়সী ব্যক্তিরা নির্দিষ্ট সমস্যার মুখোমুখি হন এবং পরিষেবাগুলি প্রায়শই তাদের চাহিদা পূরণ করে না, ক্যাথি ব্যারিক বলেছেন, অন্টারিওর আলঝেইমার সোসাইটির সিইও৷

“এরা এমন লোক যারা প্রায়শই তাদের জীবনের প্রথম দিকে থাকে। তারা এখনও কাজ করছে। তাদের বাড়িতে এখনও সন্তান থাকতে পারে। বিশ্ববিদ্যালয়ে তাদের সন্তান থাকতে পারে,” তিনি বলেছিলেন।

“প্রথম যে পরিষেবাটি সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ তা হল আসলে একটি রোগ নির্ণয় করা। তাই, আমি বলতে চাচ্ছি, যে কোনও বয়সে ডিমেনশিয়ার জন্য রোগ নির্ণয় করা চ্যালেঞ্জিং, কিন্তু তার চেয়েও কম বয়সে কারণ এটি এমনভাবে ধরে নেওয়া হয় না যে এটি সমস্যা।”

এটি ছিল তার পারিবারিক ডাক্তার এবং একজন নিউরোলজিস্ট উভয়ের সাথে দেখা করার সময় ব্রেসলোর অভিজ্ঞতা।

“আপনি ডিমেনশিয়া হওয়ার জন্য খুব কম বয়সী, মূলত, বার্তাটি ছিল,” তিনি বলেছিলেন।

তিনি ব্রেন টিউমার, স্ট্রোকের প্রমাণ, বিষণ্নতা, মনোযোগের ঘাটতি হাইপারঅ্যাকটিভিটি ডিসঅর্ডার – এমন কিছু যা তার উপসর্গগুলি ব্যাখ্যা করতে পারে সেগুলি খুঁজছেন এমন একাধিক পরীক্ষা এবং স্ক্যানের মধ্য দিয়ে গিয়েছিলেন।

এমনকি যখন তিনি একটি জ্ঞানীয় পরীক্ষায় তার বয়সের জন্য প্রত্যাশার চেয়ে কম স্কোর করেছিলেন, তখনও তার নিউরোলজিস্ট মনে করেননি ডিমেনশিয়া হওয়ার সম্ভাবনা।

অবশেষে, তিনি প্রথম তার ডাক্তারের কাছে যাওয়ার প্রায় এক বছর পর, একটি সেরিব্রোস্পাইনাল ফ্লুইড টেস্ট অ্যামাইলয়েড বিটা প্রোটিন প্রকাশ করে যা আলঝেইমার রোগের একটি বৈশিষ্ট্য।

ব্রেসলোর বয়স ছিল 48 বছর।

পরিবার এবং আর্থিক

অবিলম্বে, ব্রেসলাকে তার ড্রাইভিং লাইসেন্স ছেড়ে দিতে হয়েছিল কারণ তার এখন স্থানিক প্রতিবন্ধকতা ছিল। তাকে তার পছন্দের ক্যারিয়ারও ছেড়ে দিতে হয়েছিল, কারণ তার ডাক্তার ব্যাখ্যা করেছিলেন যে তার রোগের অগ্রগতির সাথে সাথে কাজটি পরিচালনা করা খুব জটিল হয়ে উঠবে।

একজন আর্থিক পরিকল্পনাকারীকে দেখা থেকে শুরু করে কবরস্থানের প্লট বাছাই করা পর্যন্ত তিনি এবং তার স্ত্রী তাদের ধাক্কা এবং দুঃখের মধ্য দিয়ে তারা যে কোনও কিছুর নিয়ন্ত্রণ নিতে পেরেছিলেন।

আল্জ্হেইমার রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা 10 বছর বা তারও বেশি সময় বাঁচতে পারেন এবং সঠিক সহায়তার সাথে জীবনযাপনের একটি ভাল গুণমান থাকতে পারেন, সাসকিয়া শিভানান্থন, সিইও এবং ব্রেনওয়েল ইনস্টিটিউটের সহ-প্রতিষ্ঠাতা, একটি ডিমেনশিয়া থিঙ্ক-ট্যাঙ্ক বলেছেন।

যদিও কোন প্রতিকার নেই, হেলথ কানাডা দ্বারা অনুমোদিত কিছু ওষুধ রয়েছে যা লক্ষণগুলি পরিচালনা করতে বা অগ্রগতির হারকে ধীর করতে সাহায্য করতে পারে — তবে প্রতিটি পৃথক ক্ষেত্রে আলাদা এবং রোগীদের তাদের ডাক্তারের সাথে ঝুঁকি এবং সুবিধাগুলি নিয়ে আলোচনা করতে হবে।

এই রোগটি চূড়ান্তভাবে মারাত্মক কারণ এটি মস্তিষ্কের বিভিন্ন অংশে অগ্রসর হয় এবং শেষ পর্যন্ত শ্বাস-প্রশ্বাস, গিলতে এবং অন্যান্য শারীরিক ক্রিয়াকলাপের উপর নিয়ন্ত্রণকে প্রভাবিত করে, শিভানথান বলেছেন, যিনি একজন স্নায়ুবিজ্ঞানী।

তরুণ বয়সে ডিমেনশিয়ার বিকাশ প্রায়শই রোগী এবং তাদের পরিবারকে কীভাবে আয়ের অপ্রত্যাশিত ক্ষতি মোকাবেলা করতে হয় তা নির্ধারণ করতে বাধ্য করে, তিনি বলেছিলেন।

ব্রেসলোর স্ত্রী, এখন 46, একটি স্থানীয় হাসপাতালের ফাউন্ডেশনে একটি সিনিয়র চাকরি করেছেন যা তিনি পছন্দ করেন। তিনি বলেছিলেন যে তিনি চান যে তিনি তার যত্নদাতা হওয়ার জন্য সময় না নিয়ে পুরো সময় কাজ চালিয়ে যান – শুধুমাত্র আর্থিক প্রয়োজনের কারণেই নয়, কারণ তার একটি পরিচয় রয়েছে যা তার অসুস্থতার বাইরেও প্রসারিত।

তারা চিন্তিত যে তাদের কী খরচ করতে হবে কারণ ব্রেসল-এর আরও বেশি যত্নের প্রয়োজন, কারণ তারা নিশ্চিত করতে চায় যে তাদের আট বছর বয়সী ছেলের ভবিষ্যতে মাধ্যমিক-পরবর্তী শিক্ষার জন্য অর্থ আছে।

“এগুলি আমাদের চিন্তা করতে হবে। আপনি 48 বছর বয়সে নির্ণয় করেন, আপনি অবিলম্বে সমস্ত পরিস্থিতির মধ্যে যান,” তিনি বলেছিলেন।

দীর্ঘমেয়াদী বনাম হোম কেয়ার

ব্রেসলো-এর পরিবারও বিশেষভাবে উল্লেখ করে যে যেখানে তিনি প্রয়োজনের সময় সার্বক্ষণিক যত্ন নিতে চান।

“আমি শুনেছি … যারা ছোট তারা বেশিদিন বাড়িতে থাকতে চায় এবং আমি বিশ্বাস করি যে এটি অনেকের জন্য সত্য। এটা আমার জন্য সত্য নয় কারণ আমার একটি আট বছরের ছেলে আছে,” তিনি বলেছিলেন।

“আমি চাই না যে এটি একটি হাসপাতালের মতো দেখাক এবং বাবাকে এই ধরণের খুব দুর্বল উপায়ে দেখুক।”

ব্রেসলা তার পরিবারকে বাঁচানোর জন্য একটি দীর্ঘমেয়াদী কেয়ার হোমে চলে যেতে চান।

“আমি মূলত এমন লোকদের দ্বারা পরিবেষ্টিত হতে যাচ্ছি যারা, আপনি জানেন, আমার থেকে আড়াই দশকের বড়, যদি তার চেয়ে বড় না হয়।”

তার আদর্শ জীবনযাত্রার পরিস্থিতি হবে একটি ট্রানজিশন হাউস যা অল্পবয়সী লোকদের রাখতে পারে যারা আর নিরাপদে তাদের নিজের কাজ করতে পারে না, তবে তাদের দীর্ঘমেয়াদী যত্নের চেয়ে আরও ভাল জীবনযাপনের অনুমতি দেয়।

এটি এমন একটি ক্ষেত্র যেখানে তরুণ-সূচনা ডিমেনশিয়া সহায়তার অবশ্যই অভাব রয়েছে, শিবনান্থন বলেছেন।

“বেশিরভাগ দীর্ঘমেয়াদী যত্ন বা সাহায্যকারী থাকার জায়গাগুলি সত্যিই তার জন্য সেট করা হয় না। সেগুলি বয়স্ক প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য সেট আপ করা হয়।”

তার রোগ নির্ণয়ের প্রায় দুই বছর পরে, ব্রেসলা এখনও তার ছেলেকে স্কুলে নিয়ে যেতে পারে এবং তার স্ত্রী কর্মস্থলে থাকাকালীন বাড়িতে থাকতে পারে।

কিন্তু এটি করার পরে তিনি আর চুলা বা মাইক্রোওয়েভ ব্যবহার করতে পারবেন না “প্রায় আমাদের বাড়িতে খুব বিপর্যয়কর আগুনের দিকে নিয়ে গেছে।”

তিনি 30 সেকেন্ড যা ভেবেছিলেন তার জন্য কিছু খাবার গরম করছিল কিন্তু আসলে 30 মিনিট ছিল এবং তারপর লন্ড্রি ভাঁজ করতে চলে গেল।

রান্নাঘর ধোঁয়ায় পূর্ণ না হওয়া পর্যন্ত ব্রেসলা মাইক্রোওয়েভের কথা ভুলে গিয়েছিলেন।

তিনি জানেন যে তার আল্জ্হেইমার রোগের অগ্রগতি হচ্ছে, তাকে একদিনের প্রোগ্রামে যেতে হতে পারে। এগুলি অনেক সম্প্রদায়ের মধ্যে উপলব্ধ, তবে বেশিরভাগই তাদের 70, 80 এবং 90 এর দশকের বয়স্ক ব্যক্তিদের জন্য ডিজাইন করা হয়েছে, ব্রেসলা বলেন।

আল্জ্হেইমার সোসাইটির ব্যারিক বলেছেন, অল্প বয়সে ডিমেনশিয়া আক্রান্ত কেউ যদি রোগের পরবর্তী পর্যায়ে থাকে তবে তাদের অভিজ্ঞতা বিভ্রান্তিকর মনে হতে পারে।

“তিনি এমন হতে পারেন, ‘আমি কেন এই সমস্ত বৃদ্ধ লোকদের সাথে এখানে আছি? যেমন, এটা অদ্ভুত, আমার কাজে থাকা উচিত। আমার স্ত্রী কোথায়?'” সে বলল।

“তার মস্তিষ্কের পরিবর্তনের সাথে সাথে, সে সেই টুকরোগুলি একসাথে রাখতে সক্ষম হবে না। এবং তাই এটি আসলে এমন কিছু আচরণ তৈরি করতে পারে যা এই জাতীয় প্রোগ্রামগুলিতে প্রদর্শিত হয়, কারণ তারা বেশ কষ্ট পেতে পারে।”

ব্রেসলা, যিনি ব্রিটিশ কলাম্বিয়া এবং ইউকনের আল্জ্হেইমার সোসাইটির জন্য স্বেচ্ছাসেবক, সম্প্রতি তরুণ-তরুণী ডিমেনশিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিদের একটি “ছোট এবং শক্তিশালী দল” শুরু করতে সহায়তা করেছেন যাতে আরও সংস্থান যেমন ট্রানজিশন হাউস, বয়স-উপযুক্ত দিনের প্রোগ্রাম এবং সামনে কী আছে সে সম্পর্কে বাচ্চাদের সাথে কীভাবে কথা বলা যায় তার নির্দেশিকা।

ফেডারেল সরকার সম্প্রতি ঘোষণা করেছে যে এটি ফৌজদারি কোড সংশোধন করার পরিকল্পনা করেছে যাতে ডিমেনশিয়া আক্রান্ত ব্যক্তিরা তাদের মানসিক ক্ষমতা হারানোর আগে চিকিৎসা সহায়তায় মৃত্যু (MAID) এর জন্য অগ্রিম অনুরোধ করতে পারে।

এই অনুরোধগুলি নির্দিষ্ট শর্তগুলি নির্ধারণ করবে যখন তারা অসহনীয় যন্ত্রণার পর্যায়ে পৌঁছে যাবে এবং MAID পরিচালনা করতে চাইবে, যেমন বিন্দুতে অবনতি যেখানে তারা তাদের পরিবারকে চিনতে পারে না।

তবে তাদের স্বাস্থ্য-পরিচর্যা ব্যবস্থা অগ্রিম অনুরোধগুলিকে সম্মান করবে কিনা তা সিদ্ধান্ত নেওয়া প্রদেশের উপর নির্ভর করে। বিসি এখনো কোনো অবস্থান ঘোষণা করেনি।

যদি অনুমতি দেওয়া হয় তবে তিনি অগ্রিম অনুরোধ করবেন কিনা তা ব্রেসলা জানেন না, তবে বলেছিলেন এটি একটি বিকল্প জেনে তাকে মানসিক শান্তি দেবে।

“এটি আক্ষরিক অর্থে এমন কিছু যা আমাকে রাতের বেলা জাগিয়ে রাখে এবং এটি আমার পরিবার থেকে কেবল পছন্দ করার জন্য একটি ভার হবে,” তিনি বলেছিলেন।

আরও পড়ুন: