চিলড্রেন’স হসপিটাল লস এঞ্জেলেস বার্ষিক অ্যাসোসিয়েশন ফর ব্লাডার এক্সস্ট্রোফি কমিউনিটি (ABEC) সম্মেলনের আয়োজন করেছে, যা সারা দেশ ও বিশ্ব থেকে প্রায় 100 জন রোগী এবং পরিবারকে একত্রিত করেছে।
দেশব্যাপী 10টি ABEC সেন্টার অফ এক্সিলেন্সের মধ্যে একটি হিসাবে, CHLA হল মূত্রাশয় এক্সস্ট্রোফির জন্য একটি প্রধান রেফারেল কেন্দ্র, একটি বিরল এবং জটিল অবস্থা যেখানে মূত্রাশয় এবং সম্পর্কিত অঙ্গগুলি একটি শিশুর শরীরের বাইরে বিকাশ লাভ করে।
সর্বশেষ অস্ত্রোপচার এবং চিকিৎসা পদ্ধতির উপর শিক্ষাগত সেশনের পাশাপাশি, এই বছরের সম্মেলন রোগীদের এবং পরিবারগুলিকে একে অপরের কাছ থেকে শেখার জন্য প্রসারিত সুযোগ প্রদান করেছে।
আমরা পরিবারকে সামনে এবং কেন্দ্রে রাখি। আমরা চেয়েছিলাম যে এটি তাদের জন্য সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলিতে ফোকাস করতে কারণ তারা এই অবস্থার সাথে জীবনযাপনের চ্যালেঞ্জগুলি নেভিগেট করে।”
জোয়ান কো, এমডি, ইউরোলজির সহযোগী প্রধান, কমপ্লেক্স পেডিয়াট্রিক রিকনস্ট্রাকটিভ ইউরোলজি প্রোগ্রামের পরিচালক এবং CHLA-এর কোলোরেক্টাল এবং পেলভিক অ্যানোমলিস সেন্টারের সহ-পরিচালক
বিশেষত্ব জুড়ে দক্ষতা শেয়ার করা
17-18 জুলাই অনুষ্ঠিত সম্মেলনে, CHLA বিশেষজ্ঞরা শৈশবকাল এবং তার পরেও মূত্রাশয় এক্সস্ট্রোফিতে আক্রান্ত ব্যক্তিদের প্রভাবিত করতে পারে এমন সমস্যাগুলির বিষয়ে দক্ষতা শেয়ার করেছেন। উপস্থাপক অন্তর্ভুক্ত:
- স্কট স্পার্কস, এমডি, সিএইচএলএ-তে ব্যাপক প্রস্রাব পাথর প্রোগ্রামের সার্জিক্যাল ডিরেক্টর, যিনি কিডনি এবং মূত্রাশয় পাথর নিয়ে আলোচনা করেছিলেন
- জয়া পুনাতি, এমডি, একজন পেডিয়াট্রিক গ্যাস্ট্রোএন্টেরোলজিস্ট এবং কোলোরেক্টাল অ্যান্ড পেলভিক অ্যানোমালিস সেন্টারের সহ-পরিচালক, যিনি মূত্রাশয় এক্সস্ট্রোফির রোগীদের কোষ্ঠকাঠিন্য নিয়ে আলোচনা করেছেন
- মিশেল সোহু, পিএইচডি, ইউরোলজিতে নিবেদিত একজন ক্লিনিকাল সাইকোলজিস্ট, যিনি শিশু, কিশোর এবং প্রাপ্তবয়স্কদের তাদের চিকিৎসা যত্নে নিযুক্ত থাকতে সাহায্য করার কৌশলগুলি ভাগ করেছেন
এছাড়াও, সম্মেলনের একটি বড় অংশ মূত্রাশয় এক্সস্ট্রোফি সহ দুই প্রাপ্তবয়স্ক এবং এই অবস্থা সহ একটি শিশুর মায়ের নেতৃত্বে ছোট-গোষ্ঠী আলোচনার জন্য উত্সর্গীকৃত ছিল। চিকিত্সক এবং অন্যান্য বিশেষজ্ঞরা ক্লিনিকাল সংস্থান হিসাবে অংশগ্রহণ করেছিলেন, তবে রোগী এবং পরিবারগুলি কথোপকথন চালিয়েছিল।
মূত্রাশয় এক্সস্ট্রোফি সম্পর্কে আপনি কাকে বলবেন?
একটি চ্যালেঞ্জিং প্রশ্নের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা সবচেয়ে জোরালো আলোচনার মধ্যে একটি অনেক পরিবার যার সাথে ঝগড়া করে: আপনি কাকে বলবেন যে আপনার সন্তানের ব্লাডার এক্সস্ট্রোফি আছে?
পিতামাতারা প্রথমে ভাগ করেছেন কিভাবে তারা তাদের সন্তানের গোপনীয়তার সাথে পরিবার এবং অন্যদের সহায়তার প্রয়োজনের সাথে ভারসাম্য বজায় রাখার চেষ্টা করেন। যখন আয়োজকরা মূত্রাশয় এক্সস্ট্রোফি সহ কিশোর এবং প্রাপ্তবয়স্কদের কাছে একই প্রশ্ন উত্থাপন করেন, তখন দৃষ্টিকোণ ব্যাপকভাবে পরিবর্তিত হয়।
কেউ কেউ খুশি হয়েছিল যে তাদের চারপাশের লোকেরা তাদের অবস্থা সম্পর্কে জানত; অন্যরা নিজেদের জন্য সিদ্ধান্ত নিতে চেয়েছিল কখন সেই তথ্য ভাগ করবে৷
“একটি সঠিক উত্তর নেই,” ডাঃ কো বলেছেন৷ “পরিবার হিসেবে নেওয়াটা খুবই ব্যক্তিগত সিদ্ধান্ত।”
সব বয়সের রোগীদের কাছ থেকে শেখা
ডাঃ কো-এর জন্য, সম্মেলনটি এই বিরল অবস্থার চিকিৎসায় ব্যাপক দক্ষতার অধিকারী বিশেষজ্ঞদের সাথে রোগীদের সংযোগ করার গুরুত্বকে শক্তিশালী করেছে।
“কিছু প্রতিষ্ঠান মূত্রাশয় এক্সস্ট্রোফিতে আক্রান্ত শিশুকে কখনই দেখতে পায় না,” তিনি উল্লেখ করেন। “এটি গুরুত্বপূর্ণ যে রোগী এবং পরিবারগুলিকে CHLA এর মতো একটি সেন্টার অফ এক্সিলেন্সে দেখা হয়।”
প্রাপ্তবয়স্ক অংশগ্রহণকারীরাও দীর্ঘমেয়াদে এই অবস্থার সাথে তাদের জীবনযাপনের অভিজ্ঞতাগুলি ভাগ করেছেন।
“ব্লাডার এক্সস্ট্রোফি সহ অনেক প্রাপ্তবয়স্কদের দেখা যারা সুস্থ এবং সমৃদ্ধশালী, অনুপ্রেরণাদায়ক ছিল,” ডাঃ কো বলেছেন৷ “প্রথম দিকে সঠিক যত্ন প্রদানের মাধ্যমে আমরা যে প্রভাব ফেলতে পারি তার এটি একটি অনুস্মারক।”
সূত্র:
শিশু হাসপাতাল লস এঞ্জেলেস
