এটি ফ্লু মৌসুমের শেষের দিকে, এবং শত শত ক্রেতা একটি ফুড কোর্টের চারপাশে ঘোরাঘুরি করছে, খাওয়ার জন্য কামড়ের সন্ধান করছে।
কিছুদিন আগে পর্যন্ত এই লাঞ্চটাইম ভিড়ের মধ্যে বসে ম্যাথিউ রোজেককে মেরে ফেলতে পারত।
“এটি একটি বড় সমন্বয়,” বলেছেন 29 বছর বয়সী, যিনি সম্প্রতি একটি পরীক্ষামূলক জিন থেরাপি গ্রহণকারী বিশ্বের প্রথম ব্যক্তিদের একজন হয়ে উঠেছেন যা তিনি আশা করেন যে তিনি গুরুতর সম্মিলিত ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি (SCID) বা “বাবল বয় ডিজিজ” থেকে নিরাময় করবেন৷
একটি কার্যকরী ইমিউন সিস্টেম ছাড়াই জন্মগ্রহণ করা, রোজেক তার জীবনের প্রথম কয়েক বছর মেলবোর্নের একটি হাসপাতালে কাটিয়েছেন।
দৈনন্দিন জীবাণু একটি ধ্রুবক হুমকি জাহির. যখন চিকেনপক্স তার প্রাথমিক বিদ্যালয়ে ছড়িয়ে পড়ে, তখন তিনি কয়েক সপ্তাহ বাড়িতে ছিলেন।
পার্টি, শপিং মল, ফ্লাইট, পাবলিক ট্রান্সপোর্ট এবং আর্ট গ্যালারীগুলি সীমাবদ্ধ ছিল না, বিশেষত শীতকালে, যখন তিনি “একজন সন্ন্যাসীর মতো” তার বাড়ির সুরক্ষার জন্য পিছু হটতেন।
গলায় আঁচড়ের সামান্য চিহ্ন দুশ্চিন্তার ঢেউ তুলে দিল। তিনি কি আবার হাসপাতালে ভর্তি হবেন, সংক্রমণের জন্য শিরায় অ্যান্টিবায়োটিকের প্রয়োজন হয় বেশির ভাগ লোকই কয়েক দিনের মধ্যে ঝাঁকুনি দেয়?
“একবার আমি কিশোর বয়সে ছিলাম, তখনই আপনি লক্ষ্য করেছিলেন যে বাকি সবাই স্বাভাবিক এবং আমি নই,” তিনি মেলবোর্নের সিবিডিতে স্পেনসার আউটলেট সেন্টারের ফুড কোর্টে একটি হট চকোলেটে চুমুক দিয়ে বলেছেন।
“অনেক শারীরিক কষ্ট আছে, কিন্তু মানসিক কষ্টও আছে।”
ওয়াল্টার অ্যান্ড এলিজা হল ইনস্টিটিউটের মেলবোর্নের একটি গবেষণাগারে এক বছর আগে তার জীবন পরিবর্তন শুরু হয়, যেখানে অধ্যাপক শালিন নায়েকের নেতৃত্বে একটি গবেষণা দল, ডক্টর মাইলস হর্টনের সাথে, “থালায় রক্ত” পদ্ধতি ব্যবহার করে রোজেকের জেনেটিক মিউটেশন সংশোধন করে।
নায়েক বলেছেন, “আমরা খুব দ্রুত ম্যাথিউর রক্তের মতো কাউকে নিতে পারি, তার রোগকে একটি থালায় অনুকরণ করতে পারি এবং এই নতুন থেরাপিগুলো পরীক্ষা করে দেখতে পারি যে কোনটি কাজ করে।
“প্রত্যেক ব্যক্তির নিজস্ব ব্যক্তিগতকৃত জিন থেরাপির প্রয়োজন।”
প্রতিটি অস্ট্রেলিয়ান শিশুর এখন জন্মের সময় নবজাতকের গোড়ালির কাঁটা দিয়ে SCID পরীক্ষা করা হয় এবং বছরে প্রায় ছয়টি নতুন কেস ধরা পড়ে।
ধ্বংসাত্মক, জীবন-সংক্ষিপ্ত অবস্থাটি “বাবল বয় ডিজিজ” নামে পরিচিত কারণ ডেভিড ভেটার, একজন টেক্সান বালক যিনি 1971 সালে SCID নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন এবং তার প্রায় 12 বছর একটি জীবাণুমুক্ত প্লাস্টিকের চেম্বারে কাটিয়েছিলেন।
ভেটারের মুখোমুখি পরিস্থিতি বিশ্বজুড়ে মিডিয়ার তীব্র মনোযোগ আকর্ষণ করেছিল এবং চলচ্চিত্রগুলিকে অনুপ্রাণিত করেছিল দ্য বয় ইন দ্য প্লাস্টিক বাবলযেটিতে অভিনয় করেছেন জন ট্রাভোল্টা, এবং বাবল বয়জ্যাক গিলেনহাল অভিনীত। এটি কমেডি রেফারেন্সও তৈরি করেছে সিনফেল্ড এবং সিম্পসনস.
SCID-এর জন্য আদর্শ দীর্ঘমেয়াদী চিকিত্সা হল একটি মিলিত দাতার থেকে একটি অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন, যা গ্রাফ্ট ব্যর্থতা এবং মৃত্যু সহ গুরুতর ঝুঁকি বহন করতে পারে।
রোজেকের একটি ছোট শিশু হিসাবে একটি প্রতিস্থাপন করা হয়েছিল, কিন্তু সময়ের সাথে সাথে এটি ধীরে ধীরে ব্যর্থ হয়েছিল, তার ন্যূনতম অনাক্রম্যতা রেখেছিল।
প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার সাথে সাথে, তার স্বাস্থ্যের এমন অবনতি হয়েছিল যেখানে ডাক্তাররা সতর্ক করেছিলেন যে যদি তিনি দ্বিতীয় অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন করেন তবে তার মৃত্যুর সম্ভাবনা 50 শতাংশ পর্যন্ত হবে। রোজেক এই ঝুঁকি নিতে প্রস্তুত ছিল না।
অন্য বিকল্পের মরিয়া অনুসন্ধানে, রয়্যাল মেলবোর্ন হাসপাতালের রোজেকের ক্লিনিশিয়ানদের দলের একজন, ডাঃ সামান্থা চ্যান, মেরিল্যান্ডের ইউএস ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ-এ জিন থেরাপি ট্রায়ালের তত্ত্বাবধানকারী অস্ট্রেলিয়ান গবেষক ডাঃ সুক সি দেরাভিনের সাথে যোগাযোগ করেন।
তিন বছর ধরে, দুই চিকিত্সক ইমেলের মাধ্যমে যোগাযোগ করেছিলেন, আসন্ন ট্রায়ালের জন্য তার যোগ্যতা পরীক্ষা করার জন্য শুষ্ক বরফে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে রোজেকের রক্তের নমুনা পাঠিয়েছিলেন।
জাতীয় স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউটে পরীক্ষামূলক চিকিৎসা গ্রহণের জন্য রোজেক গত আগস্টে মেরিল্যান্ডে যান।
তিন সপ্তাহের চিকিৎসা পরীক্ষা এবং একটি সম্পূর্ণ জেনেটিক প্যানেলের পর, তিনি অ্যাফারেসিস নামক একটি দুই দিনের প্রক্রিয়ার মধ্য দিয়েছিলেন যেখানে তার স্টেম কোষগুলি তার গলায় একটি লাইন দিয়ে কাটা হয়েছিল। পরের মাসে, বিজ্ঞানীরা জেনেটিক্যালি সেই কোষগুলিকে একটি পরীক্ষাগারে সম্পাদনা করেন।
তিনি তার মেরামত করা কোষগুলির 30-মিলিলিটার আধানের জন্য তার অস্থি মজ্জাতে জায়গা তৈরি করার জন্য কেমোথেরাপি গ্রহণ করেছিলেন। এটি তার শরীরকে কার্যকরী ইমিউন সিস্টেম তৈরি করতে দেয় যা সে ছাড়াই জন্মগ্রহণ করেছিল।
“এটা পাগল যে আমি এখনও বেঁচে আছি,” রোজেক বলেছেন। “আমি জানি না কিভাবে শরীর ইমিউন সিস্টেম ছাড়া কাজ করতে পারে।”
চ্যান বলেছেন যে রোজেক বিচারে প্রবেশ না করেই মারা যেতেন।
“এটি একটি বিশাল সাফল্য হয়েছে কোন সন্দেহ নেই,” তিনি বলেন. “এটি একটি স্বাভাবিক জীবনে আশার প্রস্তাব দেয়। তাদের এমন একটি সমাধান দিতে সক্ষম হওয়া যা স্টেম সেল ট্রান্সপ্লান্টের মতো কিছু মৃত্যুর হার বহন করে না জীবন পরিবর্তনকারী হতে পারে।”
বিরল ইমিউন রোগ পরিবারের জন্য ধ্বংসাত্মক হতে পারে।
“সংক্রমণের ভয় সত্যিই দুর্বল করে দেয়,” চ্যান বলেছেন। “তারা স্কুলে যেতে সক্ষম হতে চায়, কিন্তু তারপরে তারা ভাইরাসটিকে বাড়িতে আনতে ভয় পায়। এটি সত্যিই একটি জীবন পরিবর্তনকারী রোগ।”
ওয়াল্টার এবং এলিজা হল ইনস্টিটিউটের গবেষকরা এখন অস্ট্রেলিয়ায় অনুরূপ চিকিত্সা আনার জন্য কাজ করছেন।
$5 মিলিয়ন মেডিকেল রিসার্চ ফিউচার ফান্ড অনুদান দ্বারা সমর্থিত, নায়েকের দল জিন-সম্পাদনা যন্ত্রপাতিকে মাইক্রোস্কোপিক এমআরএনএ ড্রপলেটগুলিতে প্যাকেজ করার একটি উপায় তৈরি করছে, যা COVID-19 ভ্যাকসিনগুলিতে ব্যবহৃত হয়।
এটি অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপনের প্রয়োজন এড়াতে ডাক্তারদের বাহুতে একটি সাধারণ ইনজেকশন দিয়ে রোগীর স্টেম সেলগুলি মেরামত করার অনুমতি দেবে।
“এটি সেই যন্ত্রপাতি এনকোড করবে যা রোগীর তাদের মিউটেশন সংশোধন করতে হবে,” নায়েক বলেছেন, যিনি অনুমান করেন যে তার দল ক্লিনিকাল ট্রায়াল থেকে দুই থেকে তিন বছর দূরে।
রোজেক ইতিমধ্যেই তার জিন-এডিটিং চিকিৎসার সুবিধা ভোগ করছেন।
তার জীবনে প্রথমবারের মতো, সে সঠিকভাবে পুষ্টি শোষণ করছে, যার মানে সে খুব প্রয়োজনীয় 10 কিলোগ্রাম অর্জন করেছে।
দীর্ঘস্থায়ী অন্ত্রের সংক্রমণ তার শরীরকে খাদ্য থেকে গুরুত্বপূর্ণ ভিটামিন এবং খনিজ শোষণ করতে বাধা দিয়েছিল।
রক্ত পরীক্ষা দেখায় যে তার রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা উন্নত হচ্ছে, যা তাকে ওষুধ বন্ধ করতে দেয়। এর পুরো সুফল হয়তো আরও কয়েক বছর দেখা যাবে না।
যদিও চিকিৎসাটি রোজেকের জীবনকে ঘুরিয়ে দিয়েছে, কিন্তু রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতা না থাকার ফলে তার শরীরে কয়েক দশক ধরে যে ক্ষয়ক্ষতি হয়েছে তা তা ফেরাতে পারবে না।
একটি শৈশব সংক্রমণ তাকে প্রায় 70 শতাংশ ফুসফুসের ক্ষমতা ছেড়ে দিয়েছে, এবং এত দিন ধরে অপুষ্টির ফলে তার হাড়ের সাথে চলমান সমস্যা রয়েছে।
“এটি সম্পূর্ণরূপে সবকিছু নিরাময় করবে না,” তিনি চিকিত্সা সম্পর্কে বলেন। “কিন্তু এটি ছিল আমার নেওয়া সবচেয়ে সহজ সিদ্ধান্ত।”
এটি তাকে স্বাভাবিক জীবনে ফিরে যেতে এবং এমন অনেক কিছু করার অনুমতি দেয় যা অন্য লোকেরা মঞ্জুর করে।
রোজেক, যিনি তার বেডরুম থেকে এগ্রিটেক স্টার্ট-আপ Agtuary চালান, সম্প্রতি সিডনিতে 300 জনের একটি সম্মেলনে যোগ দিয়েছেন।
“আমি গভীর প্রান্তে ঝাঁপ দিতে চাই না,” তিনি বলেছেন। “আমি ধীরে ধীরে নিচ্ছি।”
দিনের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ এবং আকর্ষণীয় গল্প, বিশ্লেষণ এবং অন্তর্দৃষ্টিগুলির একটি সারাংশ দিয়ে দিন শুরু করুন। আমাদের সকাল সংস্করণ নিউজলেটার জন্য সাইন আপ করুন.
হেনরিয়েটা কুক একজন সিনিয়র রিপোর্টার যিনি দ্য এজ-এর স্বাস্থ্য কভার করছেন। হেনরিয়েটা 2012 সালে দ্য এজে যোগ দিয়েছিলেন এবং এর আগে রাজ্য রাজনীতি, শিক্ষা এবং ভোক্তা বিষয়ক বিষয়গুলি কভার করেছেন৷ henrietta.cook@theage.com.au বা henrietta.cook@protonmail.com এর মাধ্যমে তাকে ইমেল করুনX এর মাধ্যমে সংযোগ করুন, ফেসবুক বা ইমেইল
