62.5 মিলিয়ন লোকের একটি সমীক্ষা প্রকাশ করে যে বিরল রোগ সম্পর্কে বিস্তৃত জাতিগত লেবেলগুলি মিস করে

জাতিগততা বিরল রোগের প্রাদুর্ভাবের সাথে কীভাবে সম্পর্কিত এবং কেন রেকর্ড করা COVID-19 সংক্রমণ সম্প্রদায়ের মধ্যে আলাদা তা তদন্ত করতে গবেষকরা লক্ষ লক্ষ NHS স্বাস্থ্য রেকর্ড পরীক্ষা করেছেন।

অধ্যয়ন: জাতিগতভাবে 406টি বিরল রোগের প্রাদুর্ভাব এবং ইংল্যান্ডে 62.5 মিলিয়ন মানুষের মধ্যে COVID-19 সংক্রমণের হার রেকর্ড করা হয়েছে। ইমেজ ক্রেডিট: বাতাস / শাটারস্টক

জার্নালে প্রকাশিত সাম্প্রতিক এক গবেষণায় ড বৈজ্ঞানিক প্রতিবেদনগবেষকরা ইংল্যান্ডের জাতিগত গোষ্ঠী জুড়ে 406টি ক্লিনিকালভাবে নিরাময় করা বিরল রোগের প্রাদুর্ভাব অনুমান করেছেন এবং রেকর্ডকৃত করোনাভাইরাস রোগ 2019 বর্ণনা করেছেন (COVID-19) এই অবস্থার লোকেদের মধ্যে সংক্রমণের হার। বিশ্লেষণে দেখা গেছে যে বিস্তৃত জাতিগত বিভাগগুলি সম্প্রদায়ের মধ্যে রেকর্ডকৃত বিরল রোগের প্রাদুর্ভাবের মধ্যে উল্লেখযোগ্য পার্থক্য লুকিয়ে রেখেছে।

পটভূমি

6,000টিরও বেশি বিরল রোগ সমষ্টিগতভাবে বিশ্ব জনসংখ্যার প্রায় 3.5% থেকে 5.9%কে প্রভাবিত করে, তবুও তাদের স্বতন্ত্র বিরলতা সঠিক জনসংখ্যা-স্তরের অনুমান কঠিন করে তোলে। অনেক বিরল রোগ শৈশবে দেখা দেয় এবং জেনেটিক কারণ রয়েছে। সংখ্যালঘু জাতিগত ব্যাকগ্রাউন্ডের লোকেরা দীর্ঘ ডায়াগনস্টিক যাত্রা, আরও ঘন ঘন ভুল রোগ নির্ণয় এবং বিশেষজ্ঞ পরিষেবাগুলিতে অ্যাক্সেস হ্রাস করতে পারে। উপরন্তু, বিস্তৃত জাতিগত শ্রেণীবিভাগ বিরল রোগের ভিন্নতাকে মুখোশ দিতে পারে, যা রোগের প্রাদুর্ভাব এবং সম্প্রদায়ের মধ্যে রেকর্ডকৃত সংক্রমণের হারের পার্থক্য সনাক্ত করা কঠিন করে তোলে।

অধ্যয়ন সম্পর্কে

গবেষকরা সংযুক্ত ইলেকট্রনিক স্বাস্থ্য রেকর্ড ব্যবহার করে একটি ক্রস-বিভাগীয় গবেষণা পরিচালনা করেছেন (ইএইচআর) ইংল্যান্ডে সাধারণ অনুশীলনের সাথে নিবন্ধিত ব্যক্তিদের জন্য যারা 31 জুলাই, 2023 এ জীবিত ছিলেন। ডেটা ন্যাশনাল হেলথ সার্ভিসের মাধ্যমে অ্যাক্সেস করা হয়েছিল (এনএইচএস) ব্রিটিশ হার্ট ফাউন্ডেশন ডেটা সায়েন্স সেন্টারের CVD-COVID-UK/COVID-IMPACT কনসোর্টিয়ামের মাধ্যমে ইংল্যান্ড সিকিউর ডেটা এনভায়রনমেন্ট। গবেষণায় মহামারী পরিকল্পনা এবং গবেষণার জন্য সাধারণ অনুশীলন নিষ্কাশন পরিষেবা ডেটা থেকে প্রাথমিক যত্নের রেকর্ড, ভর্তি রোগী এবং বহির্বিভাগের রোগীদের জন্য হাসপাতালের পর্বের পরিসংখ্যান থেকে হাসপাতালের রেকর্ড এবং জাতীয় পরিসংখ্যান অফিসের মৃত্যুর রেকর্ড (ওএনএস)

গবেষকরা রোগের আন্তর্জাতিক শ্রেণীবিভাগে ডায়াগনস্টিক কোড ব্যবহার করে 406টি বিরল রোগ সনাক্ত করেছেন (ICD-10) এবং মেডিসিন ক্লিনিকাল শর্তাবলীর পদ্ধতিগত নামকরণ (SNOMED CT) গবেষণায় 1 জানুয়ারী, 1990 এবং 31 জুলাই, 2023-এর মধ্যে রেকর্ড করা রোগ নির্ণয় বিবেচনা করা হয়েছে। বিশ্লেষণটি নতুন রোগ নির্ণয়ের ঘটনার পরিবর্তে অধ্যয়নের তারিখে জীবিত ব্যক্তিদের মধ্যে বিন্দুর প্রাদুর্ভাব অনুমান করেছে। ছয়টি বিস্তৃত ওএনএস বিভাগ এবং আরও 19টি বিস্তারিত এনএইচএস বিভাগ ব্যবহার করে জাতিগত শ্রেণীবদ্ধ করা হয়েছিল। গবেষকরা রেফারেন্স হিসাবে 2021 ইংল্যান্ডের আদমশুমারি জনসংখ্যা ব্যবহার করে বয়স- এবং লিঙ্গ-প্রমিত প্রসার গণনা করেছেন। অন্তত 100 জন আক্রান্ত ব্যক্তির সাথে 227টি রোগের জনসংখ্যাগত পার্থক্য মূল্যায়ন করার জন্য অডস অনুপাত গণনা করা হয়েছিল। ব্যাপকতা অনুমানের বিপরীতে, এই মতভেদ অনুপাত বয়স, বঞ্চনা, বা অন্যান্য সম্ভাব্য বিভ্রান্তির জন্য সামঞ্জস্য করা হয়নি।

31শে জুলাই, 2023 পর্যন্ত রেকর্ড করা পজিটিভ পলিমারেজ চেইন রিঅ্যাকশন বা পার্শ্বীয় ফ্লো ডিভাইস পরীক্ষার ফলাফল ব্যবহার করে COVID-19 সংক্রমণ শনাক্ত করা হয়েছে। বিশ্লেষণগুলি বর্ণনামূলক ছিল এবং ডেটা প্রকাশের আগে বেনামী এবং প্রকাশ-নিয়ন্ত্রিত ছিল।

অধ্যয়নের ফলাফল

গবেষণায় ইংল্যান্ডের 62,539,740 জন ব্যক্তি অন্তর্ভুক্ত ছিল, যাদের মধ্যে 1,051,470 (1.7%) 406টি বিরল রোগের মধ্যে অন্তত একটি ছিল। এই শতাংশটি নির্বাচিত অবস্থার জন্য প্রযোজ্য, সমস্ত বিরল রোগ নয়। বিরল রোগ ছাড়া জনসংখ্যার তুলনায়, আক্রান্ত ব্যক্তিদের মহিলা হওয়ার সম্ভাবনা বেশি ছিল (54.7% বনাম। 49.9%) এবং গবেষণার সময় তাদের মধ্যম বয়স বেশি ছিল (46 বনাম 40 বছর)। বেশিরভাগ আক্রান্ত ব্যক্তিদের একটি বিরল রোগ ছিল। আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে, বৃহত্তম বিভাগ ছিল “অন্যান্য” (77.8%), তারপরে কার্ডিওভাসকুলার অবস্থা (18.9%), মিশ্র বিভাগ (2.3%), এবং বিপাকীয় অবস্থা (1.0%)।

বয়স- এবং লিঙ্গ-প্রমিত প্রবণতা উল্লেখযোগ্যভাবে পরিবর্তিত হয়, বিরল অবস্থার জন্য প্রতি মিলিয়ন লোকে একটিরও কম থেকে পলিমায়ালজিয়া রিউম্যাটিকার জন্য প্রতি মিলিয়নে 3,139.5 পর্যন্ত। আন্তঃদেশীয় যোগাযোগ ছিল দ্বিতীয় সর্বাধিক প্রচলিত অবস্থা, প্রতি মিলিয়নে 2,449.7 হারে, তারপরে শিশু অ্যাপনিয়া, প্রতি মিলিয়নে 1,057.5। এই অনুমানগুলি পৃথক বিরল রোগের জনসংখ্যার প্রাদুর্ভাবের উল্লেখযোগ্য পরিবর্তন প্রদর্শন করে।

জাতিগত পার্থক্য আরও স্পষ্ট হয়ে ওঠে যখন গবেষকরা বিস্তৃত বিভাগের পরিবর্তে বিশদ জাতিগত শ্রেণীবিভাগের তুলনা করেন। ছয়টি ওএনএস গোষ্ঠীর মধ্যে, পলিমায়ালজিয়া রিউম্যাটিকা হোয়াইট গ্রুপে সর্বাধিক প্রচলিত ছিল, যেখানে মিশ্র গোষ্ঠীতে আন্তঃদেশীয় যোগাযোগ সর্বাধিক প্রচলিত ছিল। আরও বিস্তারিত NHS বিভাগের মধ্যে, আন্তঃদেশীয় যোগাযোগ সাদা এবং ক্যারিবিয়ান ব্যাকগ্রাউন্ডের লোকেদের মধ্যে সবচেয়ে বেশি প্রচলিত ছিল, প্রতি মিলিয়নে 3,721.5 হারে, শ্বেতাঙ্গ এবং আফ্রিকান ব্যাকগ্রাউন্ডের মধ্যে প্রতি মিলিয়নে 2,372.1 এর তুলনায়।

জনসংখ্যাগত পার্থক্যের জন্য মূল্যায়ন করা 227টি রোগের মধ্যে, 104টি শ্বেতাঙ্গ ব্যক্তিদের তুলনায় এশিয়ান বা এশিয়ান ব্রিটিশ ব্যক্তিদের মধ্যে উল্লেখযোগ্যভাবে ভিন্ন ভিন্নতা দেখায়। ল্যামেলার ইচথায়োসিস এবং ম্যাপেল সিরাপ ইউরিন ডিজিজ সহ 38 টি অবস্থার জন্য মতপার্থক্য বেশি এবং 66 টির জন্য কম। কালো বা কালো ব্রিটিশ ব্যক্তিদের মধ্যে, শ্বেতাঙ্গ গ্রুপ থেকে 83 টি রোগের পার্থক্য ছিল: 28 তে মোয়ামোয়া রোগ সহ উচ্চতর প্রতিকূলতা ছিল এবং 55 টির কম মতভেদ ছিল।

শীর্ষ 25টি বিরল রোগের বিস্তার এবং COVID-19 সংক্রমণের হার। ইংল্যান্ডের 62.5 মিলিয়ন ব্যক্তির মধ্যে 25টি সবচেয়ে সাধারণ বিরল রোগের জন্য বন প্লট বয়স- এবং লিঙ্গ-প্রমিত প্রবণতা (A) এবং COVID-19 সংক্রমণের হার (B) দেখাচ্ছে (অধ্যয়নের শেষ তারিখ: 31 জুলাই 2023)। প্যানেল (A): প্রতি মিলিয়ন জনসংখ্যার ব্যাপকতা, 2021 ইংল্যান্ডের আদমশুমারি জনসংখ্যার জন্য প্রমিত। প্যানেল (B) মহামারী চলাকালীন নথিভুক্ত SARS-CoV-2 সংক্রমণের রোগীদের শতাংশ। রং কোভিড-১৯ সংক্রমণ-হারের বিভাগ নির্দেশ করে: সবুজ = কম (< 30%), yellow = medium (30–50%), red = high (> 50%)। 30% এবং 50% সাহায্য ব্যাখ্যায় উল্লম্ব রেফারেন্স লাইন। চারটি রোগ কম সংক্রমণের হার দেখিয়েছে: পলিমায়ালজিয়া রিউম্যাটিকা (27.1%), ইনফ্যান্টাইল অ্যাপনিয়া (29.9%), জন্মগত ল্যারিঙ্গোম্যালাসিয়া (24.6%), এবং প্রিম্যাচুরিটির রেটিনোপ্যাথি (26.5%)। অন্যান্য সমস্ত রোগ মাঝারি হার (30-50%) দেখিয়েছে। রোগের প্রাদুর্ভাব (প্যানেল এ) দ্বারা র্যাঙ্ক করা হয় এবং সরাসরি তুলনা করার জন্য উভয় প্যানেল জুড়ে একই ক্রমে প্রদর্শিত হয়।

বিস্তারিত শ্রেণীবিভাগ পৃথক সম্প্রদায়ের মধ্যে স্বতন্ত্র নিদর্শনও প্রকাশ করেছে। শ্বেতাঙ্গ ব্রিটিশ ব্যক্তিদের তুলনায় পাকিস্তানি ব্যক্তিদের মধ্যম-চেইন অ্যাসিল-কোএনজাইম এ ডিহাইড্রোজেনেসের ঘাটতি, ডেক্সট্রোকার্ডিয়া, জন্মগত ল্যারিঙ্গোম্যালাসিয়া এবং প্রিম্যাচুরিটির রেটিনোপ্যাথির সম্ভাবনা বেশি ছিল। বাংলাদেশী ব্যক্তিদের মধ্যে রেকর্ডকৃত কাওয়াসাকি রোগ এবং প্রিম্যাচুরিটি রেটিনোপ্যাথির উচ্চতর সম্ভাবনা ছিল। কালো ক্যারিবিয়ান ব্যক্তিদের জন্য ডিসকয়েড লুপাস এরিথেমাটোসাসের সম্ভাবনা বেশি ছিল, অন্যদিকে শ্বেতাঙ্গ ব্রিটিশ ব্যক্তিদের তুলনায় কালো আফ্রিকান ব্যক্তিদের একই অবস্থার সম্ভাবনা কম ছিল। কাওয়াসাকি রোগটি বিশ্লেষিত মিশ্র-জাতিগত গোষ্ঠীগুলির মধ্যে উচ্চতর প্রতিকূলতাও দেখায়। লিঙ্গ-সম্পর্কিত পার্থক্য লক্ষ্য করা গেছে, পুরুষদের লেগ-কালভে-পার্থেস রোগের সম্ভাবনা বেশি এবং মহিলাদের মধ্যে ডিসকয়েড লুপাস এরিথেমাটোসাস সহ বিভিন্ন প্রদাহজনক অবস্থার বেশি সম্ভাবনা রয়েছে।

বিরল রোগে আক্রান্ত 32.8% ব্যক্তির মধ্যে COVID-19 সংক্রমণ রেকর্ড করা হয়েছে, বিরল রোগ নেই এমন 29.0% লোকের তুলনায়। বিরল রোগের গ্রুপের মধ্যে, শ্বেতাঙ্গ ব্রিটিশ ব্যক্তিদের মধ্যে সংক্রমণের হার সর্বাধিক ছিল (33.7%) এবং বিস্তৃত হোয়াইট গ্রুপ (33.5%)। কালো আফ্রিকান (23.8%), জিপসি বা আইরিশ ভ্রমণকারী (24.1%), বাংলাদেশী (27.2%) এবং পাকিস্তানি (27.7%) ব্যক্তিদের মধ্যে হার কম ছিল। এই সমন্বয়হীন পরিসংখ্যান নথিভুক্ত ইতিবাচক পরীক্ষার বর্ণনা করে, সমস্ত সংক্রমণ নয় এবং বয়স, রোগের গঠন, প্রতিরক্ষামূলক আচরণ এবং পরীক্ষার অনুশীলনের পার্থক্য প্রতিফলিত করতে পারে। 25টি সবচেয়ে প্রচলিত বিরল রোগের মধ্যে, রেকর্ডকৃত সংক্রমণের হার 24.6% থেকে 41.2% পর্যন্ত। জন্মগত ল্যারিঙ্গোম্যালাসিয়ার সর্বনিম্ন হার ছিল (24.6%), তারপরে রেটিনোপ্যাথি অফ প্রিম্যাচুরিটি (26.5%), পলিমায়ালজিয়া রিউমাটিকা (27.1%), এবং ইনফ্যান্টাইল অ্যাপনিয়া (29.9%)।

উপসংহার

গবেষণাটি ইংল্যান্ডের জাতিগত গোষ্ঠী জুড়ে 406টি নির্বাচিত বিরল রোগের জাতীয় অনুমান সরবরাহ করে এবং আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে রেকর্ড করা COVID-19 সংক্রমণ বর্ণনা করে। বিশদ জাতিগত শ্রেণিবিন্যাসগুলি উল্লেখযোগ্য পার্থক্যগুলি প্রকাশ করে যা বিস্তৃত বিভাগগুলি গোপন করে, সম্প্রদায়ের মধ্যে পার্থক্যকে স্বীকৃতি দেওয়ার গুরুত্ব তুলে ধরে। রেকর্ডকৃত সংক্রমণের হার বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের মধ্যে এই অবস্থাবিহীন ব্যক্তিদের তুলনায় বেশি ছিল, কিন্তু জাতিগততা এবং রোগের ভিত্তিতে হার পরিবর্তিত হয়। এই প্যাটার্নগুলি রোগের মিশ্রণ, বয়স, স্বাস্থ্যসেবা অ্যাক্সেস, রোগ নির্ণয় এবং পরীক্ষায় পার্থক্য প্রতিফলিত করতে পারে। এই ফলাফলগুলি সতর্কতার সাথে ব্যাখ্যা করা উচিত কারণ নির্ণয় এবং সংক্রমণগুলি রেকর্ড করা স্বাস্থ্যসেবা ডেটার উপর নির্ভর করে, জাতিগত প্রতিকূল অনুপাতগুলি সামঞ্জস্য করা হয়নি এবং বিশ্লেষণগুলি কার্যকারণ স্থাপন করতে পারে না।